toftiaxa.gr
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης που συγκίνησε το πανελλήνιο και έκανε όλους τους Έλληνες μια γροθιά για να μαζευτούν τα 3.000.000 ευρώ που χρειαζόντουσαν για την θεραπεία του, στέκεται για πρώτη φορά όρθιος στα πόδια του. Βρίσκεται ακόμα στη Βοστόνη και δίνει εκεί τη δική του μάχη! Τα νέα είναι πολύ αισιόδοξα και οι γονείς μοιράστηκαν το δικό τους μήνυμα μέσα από τη σελίδα τους στο facebook.
«Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητά μας είναι γεμάτη από εξετάσεις και φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμένοι και θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα»
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και διαγνώστηκε με μια πολύ σπάνια ασθένεια την νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Μία εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει και καταστρέφει όλο το μυικό σύστημα.
Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας ειναι γεματη απο εξετάσεις και Φυσικόθεραπειες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμενοι κ θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χαρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δινει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα ❤️❤️❤️
Δημοσιεύτηκε από Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις Δευτέρα, 13 Ιανουαρίου 2020
ΜΗΝ ΞΕΧΝΑΜΕ ΟΜΩΣ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΙΧΑΛΗ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΕΜΕΙΣ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ
Είμαι ο Μιχάλης Πυροβολάκης, μόνο ΕΣΥ μπορείς να με Σώσεις!
Ο Μιχάλης Πυροβολάκης είναι ένα πανέμορφο αγόρι 2 ετών που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μια πολύ σπάνια σοβαρή γενετική ασθένεια, την SPG50.
Υπάρχει όμως ελπίδα και υπόσχεση ότι υπάρχει θεραπεία η οποία μπορεί να πετύχει αλλά χρειάζονται 3.000.000 δολάρια για να γίνουν όλες οι κλινικές δοκιμές για να μπορέσει ο Μιχάλης αλλά και άλλα παιδάκια που περιμένουν να λάβουν αυτή την θεραπεία που θα τους σώσει τη ζωή.
Τα συμπτώματα είναι έντονα: σταδιακά το παιδί θα αρχίσει να παραλύει, θα χάσει την όραση και την ακοή του και εντέλει ο εγκέφαλος θα σταματήσει να λειτουργεί, προκαλώντας εγκεφαλική παράλυση.
Η μόνη λύση είναι να κάνει μια γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα προστεθεί αυτή η μία πρωτεΐνη που λείπει από τον οργανισμό του και προκαλεί όλα αυτά τα προβλήματα.
Δείτε και κοινοποιήστε αυτό το βίντεο να το δουν όσοι περισσότεροι μπορούν. Οι γονείς μας εξηγούν πώς ξεκίνησαν όλα και τι πρέπει να γίνει.
Journey To Cure Michael (Greek Subs) from Terry P on Vimeo.
Ο Μιχάλης Πυροβολάκης αλλά και όλα τα παιδιά με SPG50 είναι μεγάλοι Αγωνιστές!
Να βλέπεις ένα μωρό με την πιπίλα στο στόμα να παλεύει τόσο πολύ για όλα όσα για εμάς είναι αυτονόητα είναι συγκλονιστικό! Ο Μιχάλης στο βίντεο καταβάλει μεγάλη προσπάθεια.. Εμείς μπορούμε όμως να βοηθήσουμε χωρίς καν να προσπαθήσουμε ούτε στο ελάχιστο για να γίνουν όλα αυτά τα παιδιά καλά, να μεγαλώσουν, να κάνουν φίλους, να πάνε σχολείο, να τρέξουν, να ταξιδέψουν!
Ένα πολύ συγκινητικό βίντεο μέσα στο πνεύμα των Χριστουγέννων για τον Μιχάλη!
Βοηθάμε όλοι για να μπορέσουν αυτά τα παιδιά που πάσχουν από αυτή τη σπάνια ασθένεια να ζήσουν! Ακόμα και το πιο μικρό ποσό είναι σημαντικό.
Όποιος θέλει να βοηθήσει μπορεί να επισκεφτεί τις σελίδες που έχει δημιουργήσει η οικογένειά του: www.gofundme.com και www.easydonate.com.
Εχει δημιουργηθεί και σελίδα στο Facebook για όποιον θέλει να μπει και να ενημερώνεται για τις δράσεις που οργανώνονται για το μικρό Μιχάλη Πυροβολάκη.
Αυτά τα Χριστούγεννα με ένα μικρό ελάχιστο ποσό, μπορούμε όλοι μαζί να δώσουμε σε ένα μικρό παιδί τη ζωή που του αξίζει!!
Για όσους δυσκολεύονται με την ηλεκτρονική δωρεά δείτε τις παρακάτω εικόνες με οδηγίες στα ελληνικά.
